第九讲：疾病中的应对——慢性病与临终疾病的管理
Lecture 9: In Poor Health — Managing Chronic and Terminal Illness

44% 的成年人（20岁以上）至少患有以下10种常见慢性病之一：

当诊断结果是终末期（terminal）时，会出现哪些独特的心理与社会挑战？人们又是如何适应即将死亡这一前景的？

慢性病确诊后，患者往往立即进入危机或休克状态——急性应激反应（acute stress reaction）。表现为震惊、困惑，行为呆板而疏离；此阶段更多采用情绪聚焦应对（emotion-focused coping）；否认（denial）在此阶段常见，其作用具有两面性。

描述人们在初次得知患有慢性病后，哪些因素影响其适应与应对过程：

癌症患者报告最有帮助的应对策略包括：社会支持/直接问题解决（"找人了解更多关于病情"）、距离化（"我不让它影响自己"）、积极聚焦（"我从这次经历中学到了东西"）、认知逃避/回避（"希望这一切会消失"）以及行为逃避/回避（如进食、饮酒、睡眠等）。

癌症患者的个人控制感在确诊后的最初几个月内下降，随后开始回升（Ranchor et al., 2010）。

年长患者更倾向于否认；有一些证据显示男性的否认水平更高。否认对身体与社会功能的影响并不一致；对心理功能的影响则取决于否认的具体形式——分散注意力策略可减轻痛苦，而被动逃避机制会降低心理幸福感。

相信自己应对患病负有个人责任的人，报告的抑郁水平随时间升高。责怪自己患病的癌症患者表现出更高的痛苦感和更低的生活质量。

悲伤、绝望、无助与无望的感受，可能因患者需要时间理解病情含义而延迟出现；对生理功能有直接影响，可使身体机能进一步衰弱。抑郁史与癌症及其他慢性病的较差适应相关（Howren et al., 2010; Jim et al., 2012）。

对101名转移性乳腺癌女性随访1年，通过CES-D量表3次测量抑郁水平，并控制人口学与医学因素。

患者可能因病情或治疗难以与家人朋友见面，或因病情感到社交尴尬。他人也可能因脆弱感而回避患者，或担心说错话、情绪失控。污名（imposed or internalized stigma）同样会影响人际关系。

当代文献表明，癌症污名的强弱取决于诊断对个体身份认同与自我感影响的程度。感知可控性、可见性以及是否影响日常功能，是癌症污名体验的主要因素——不同人经历的污名程度也因此不同。

癌症污名与抑郁等问题结果相关（Yılmaz et al., 2020）。在社区样本中，癌症污名与宫颈癌、乳腺癌及结直肠癌筛查率降低相关（Vrinten et al., 2019）；污名程度在男性与少数族裔中更高。

与HIV阴性患者相比，HIV阳性患者被诊断为情绪障碍（如重度抑郁）的可能性高出两倍；焦虑、PTSD及物质使用障碍也更为常见。

Carmack (1991)：对HIV/AIDS患者而言，陪伴宠物与情感依恋、陪伴感、被重视感、专注当下及获得支持来源相关联。Matusziek (2010)：HIV/AIDS患者可能被亲友疏远，宠物往往成为最持续稳定的身体接触来源。

指为了建设性地适应生活状况而做出改变的过程。随着应对重心从危机阶段转向应对更持久的变化，慢性病患者的成功适应涉及若干持续存在的重大适应性任务，包括掌握疾病持续管理的要求、最小化身体限制与残疾，以及尽可能保持积极的功能状态。

长期癌症幸存者情绪痛苦发生率更高，尤其是来自较低社会阶层、单身及残障者（Hoffman et al., 2009）。社会关系也受到影响，尤其对伴侣而言（Dorros et al., 2010; Hagedoorn et al., 2008）。但大多数癌症患者表现出相当的韧性，适应情况相对良好（Sawyer et al., 2010）。

人们对自己生活所包含的卓越程度的评价，基于身体、心理、职业与社会功能，包括与疾病或治疗相关的症状；强调日常生活层面，如睡眠、饮食、工作与社交活动。

生活质量是评估慢性病康复或适应情况的重要指标。

生活质量的一个重要方面是个人对自身健康的感知，常用李克特量表问卷进行测量（如：您如何评价当前健康——很差/差/一般/好/极好）。

这类问卷测量的变量虽然可能反映身体健康相关的体验，但本质上是心理层面的——因此我们不将其称为"健康"，而称为自评/主观健康（self-reported/subjective health）。

从1（强烈不同意）到7（强烈同意）评价：①我的生活在大多数方面接近理想；②我的生活条件极好；③我对生活感到满意；④到目前为止，我已获得了生活中重要的东西；⑤如果重新来过，我几乎不会做任何改变。

生活满意度可显著预测许多慢性病的发生（Feller et al., 2013），也能预测死亡率（Koivumaa-Honkanen et al., 2000; Li, 2013; St. John et al., 2014），但一致性不如自评健康。

相当一部分参加支持团体的乳腺癌患者，是抱着延长生命的信念而来（Miller et al., 1998）。

Fu et al. (2016，元分析)：支持团体在1年随访时显示显著生存获益，但在4年随访时未显示。相较之下，我们对支持团体带来的心理社会效益更有把握（Goodwin, 2004）：情绪改善、不确定感降低、自尊提升、应对技能增强、生活质量提高。

支持团体与以下临床结果相关：死亡率降低、发病率降低、护理留存率提高、生活质量改善。其与发病/死亡率的联系机制在于：社会支持能提高用药依从性与HIV护理的留存，同时降低抑郁水平。

向患有长期健康状况、身体或心理障碍或与衰老相关问题的家人或朋友，在家中提供身体和/或情感照护。

大多数照护者（约70%）能从工作、家人、朋友或政府项目中获得某种支持或协助。

与非照护者相比，照护者的抑郁与身体健康问题水平更高（Pinquart & Sorensen, 2003; Vitaliano, Zhang & Scanlon, 2003）。比较照护者与非照护者的生物标志物研究发现内分泌与免疫系统功能异常（Lovell & Wetherell, 2011）。报告照护负担的配偶照护者面临过早死亡风险（Schulz & Beach, 1999）——但更近期的研究提示照护者或许寿命更长（Roth et al., 2015）。

调查显示，绝大多数照护者认为这是一种积极的经历（如83%，Opinion Research Center, 2014）。

预计到2050年：需要居家护理支持的老年人将增加约120%；可提供无偿照护的近亲家人（配偶、成年子女）将减少约30%；无偿照护者需要增加约40%的照护投入才能满足需求（部分人增加更多）。

指成年子女在照顾自己的孩子的同时，也需要照顾年迈父母的经历。随着婴儿潮一代变老（并更长寿），以及许多人选择较晚生育，这一现象日益普遍。

人们常常假定三明治世代经历更多压力与更差的结果，但研究并不总是支持这一点（Solberg et al., 2014）。Solberg 等人（2014）提出，三明治世代成年人的子女可能通过为父母提供情感支持或帮助照顾祖父母来减轻负担。

支持非正式照护者，对其自身及被照护者的福祉都至关重要。例如，为痴呆症照护者提供支持的干预已被证实能提升生活质量并降低抑郁（Belle et al., 2006）；改善照护者福祉还能延迟阿尔茨海默病患者入住养老院的时间（Mittelman et al., 2006）。

对刚被诊断出严重威胁生命疾病的患者而言，死亡率是最初几个月内最主要的关切。高死亡率疾病并不总意味着几周或几个月内死亡——许多癌症患者可存活10到20年，部分人完全治愈。但无人能确定病程走向，患者及其家人必须适应这种不确定性；在另一些情况下，患者可能被告知仅剩数周或数月生命。

身患任何高死亡率疾病都可能相当有压力，但每种疾病都会产生独特的压力模式，取决于：

否认在临终疾病中很常见，但可能给患者及其家人带来重大挑战；有时否认会变得极端而持续。

患者早期常表现出乐观态度，但会逐渐以更保留的态度看待未来的计划。许多患者也希望能够治愈或出现奇迹般的康复——这可能导致患者选择激进的治疗，即使这种治疗可能是徒劳的（Shinall et al., 2018）。乐观与希望的具体性质不同，其影响也会有所不同。

有证据表明，否认在病程早期更常见，而接受在临近死亡时更为常见。

接受对患者及其所爱之人都很重要。但接受对不同的人有不同的含义。